Mia Hoffmann — ambulante Kinderkrankenpflege bei SMA mit Pneumonie (Schwerpunkt: Atemtherapie, Salutogenese, pädiatrische Pflege)

7-jähriges Mädchen mit spinaler Muskelatrophie Typ II und akuter Pneumonie – eingeschränkte Mobilität, Schluckstörungen, häusliches PEG-Sondenmanagement, deutliche elterliche Belastung. Setting: ambulante Kinderkrankenpflege.

Falldarstellung

Sie versorgen im Rahmen Ihrer Tätigkeit in einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst in Düsseldorf die Familie Hoffmann. Mia Hoffmann ist 7 Jahre alt und leidet seit dem zweiten Lebensjahr an spinaler Muskelatrophie Typ II (SMA Typ II). Sie lebt mit ihren Eltern und ihrem 5-jährigen Bruder Tim in einer barrierefreien Erdgeschosswohnung. Die Mutter (38 Jahre) hat ihre Erwerbstätigkeit als Erzieherin reduziert, der Vater (40 Jahre) arbeitet als Ingenieur in Vollzeit. Die Familie wird von einem Kinderkrankenpflegedienst täglich 4 Stunden unterstützt; nachts übernehmen die Eltern selbst.

Mia ist seit 2 Jahren rollstuhlpflichtig. Sie nutzt einen elektrischen Rollstuhl, den sie selbstständig steuern kann. Sie hat eine PEG-Sonde, über die ein Teil der Ernährung erfolgt, kann aber kleine Mengen pürierter Kost noch oral aufnehmen. Mia ist kognitiv altersgerecht entwickelt, geht auf eine inklusive Grundschule (zweite Klasse), liebt Lesen, Bücher mit Tieren und das Singen. Sie kommuniziert verbal, deutlich, mit etwas leiser Stimme. Mia erhält seit 2 Jahren die kausale Therapie mit Nusinersen (Spinraza™) intrathekal, viermal jährlich im Krankenhaus.

Heute kommen Sie zur Frühpflege um 7.30 Uhr. Die Mutter empfängt Sie sichtlich besorgt. Mia hat seit zwei Tagen Husten, hatte gestern Fieber bis 38,9 Grad und seit der Nacht vermehrt Atemnot. Beim Husten kommt gelblich-zähes Sputum. Sie messen: Atemfrequenz 32 Atemzüge pro Minute (deutlich erhöht), Sauerstoffsättigung 91 Prozent (in Raumluft), Puls 132 pro Minute, Temperatur 38,4 Grad Celsius. Auskultatorisch hören Sie rechts basal Rasselgeräusche. Mia wirkt erschöpft, hat dunkle Augenringe, atmet flach und sagt leise: „Mir ist nicht gut.“

Die Mutter sagt unter Tränen: „Ich weiß nicht, ob ich das noch schaffe. Letzte Nacht habe ich kaum geschlafen, weil ich sie alle Stunde abgesaugt habe. Mein Mann ist heute im Ausland auf Dienstreise. Ich habe Angst, dass es eine Pneumonie wird. Letztes Jahr ist sie deshalb auf der Intensivstation gewesen.“ Im Hintergrund ist der 5-jährige Bruder Tim zu sehen, der allein mit einem Spielzeug spielt und die Eltern beobachtet.

Die Mutter fragt Sie zudem: „Sollte ich Mia jetzt mehr Salbutamol geben? Und würden Sie ihr eine Aspirin geben gegen das Fieber? Wir haben noch von letztem Jahr.“ Später fragt sie: „Was meinen Sie, sollten wir gleich ins Krankenhaus fahren oder lieber abwarten?“

Weitere Diagnosen: beginnende Skoliose, fortschreitende Schluckstörung, kein Hinweis auf eine Lungenbeteiligung im letzten Verlaufstermin im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ).

Medikamente und Hilfsmittel von Mia

Medikament / Hilfsmittel Dosis / Beschreibung Form / Anwendung Schema
Nusinersen (Spinraza™) 12 mg intrathekal i. K. 4x jährlich
Salbutamol-Inhalation 2,5 mg / 2,5 ml Verneblung 3-4x täglich
Vitamin D3 500 I.E. Tropfen p.o./über PEG 1-0-0
Calcium 500 mg Brausetabl. p.o./PEG 1-0-0
Macrogol 6,9 g Pulver in Wasser 0-1-0
Hustenassistent (CoughAssist) Heimgerät mechanische Hustenhilfe 2-3x täglich
Sauerstoffgerät 2 l/min im Bedarf Nasenbrille bei SpO&sub2; < 92%
Sondenkost 1.000 kcal/Tag PEG, kontinuierlich nachts über Pumpe

Kompetenzbereich I: Pflegeprozesse und Pflegediagnostik in akuten und dauerhaften Pflegesituationen verantwortlich planen, organisieren, gestalten, durchführen, steuern und evaluieren

⏳ Richtwert: ca. 25 Minuten
  1. 1
    Analysieren Sie die Situation von Mia. Stellen Sie kurz die Pathophysiologie der spinalen Muskelatrophie Typ II dar (Symptome, Komplikationen, Therapieansätze einschließlich Nusinersen) und leiten Sie aus dem vorgegebenen Fallbeispiel fünf zentrale Pflegeprobleme ab.
    ~ 5 Min.
  2. 2
    Definieren Sie anhand der fünf Pflegeprobleme erreichbare Pflegeziele, die Sie gemeinsam mit Mia (im Rahmen ihrer Möglichkeiten) und ihren Eltern erreichen wollen.
    ~ 3 Min.
  3. 3
    Stellen Sie Pflegeinterventionen dar (mit Schwerpunkt Atemtherapie und Pneumonieprophylaxe) und begründen Sie pflegefachlich. Beschreiben Sie auch die diagnostischen Maßnahmen mit den zu erwartenden Ergebnissen. Beachten Sie dabei drei wichtige Aspekte: Welche Lagerung ist bei Pneumonie korrekt (und welche ist kontraindiziert)? Wie verhalten Sie sich bei der Frage der Mutter nach einer eigenmächtigen Erhöhung der Salbutamol-Dosis? Wie passen Sie das Sondenkost-Regime bei akuter Pneumonie an (Bolusgabe versus kontinuierliche Gabe)?
    ~ 10 Min.
  4. 4
    Zeit für Rückfragen und weitergehende Fragen.
    ~ 7 Min.

Kompetenzbereich II: Kommunikation und Beratung personen- und situationsbezogen gestalten

⏳ Richtwert: ca. 15 Minuten

Die Mutter von Mia ist heute sichtlich ermüdet und überfordert. Sie hat Angst vor einer erneuten Hospitalisierung wie im letzten Jahr. In der pädiatrischen Pflege ist die Beratung der Eltern mindestens so wichtig wie die direkte Pflege des Kindes. Auch der 5-jährige Bruder Tim als Schattenkind gerät in den Blick der pflegerischen Fachkompetenz.

  1. 1
    Definieren Sie Pflegeberatung und beschreiben Sie die Schritte eines Beratungsprozesses. Grenzen Sie Beratung, Schulung und Anleitung methodisch voneinander ab und erklären Sie die Besonderheit der Beratung in der pädiatrischen Pflege (Adressat ist meist die ganze Familie).
    ~ 4 Min.
  2. 2
    Stellen Sie anhand eines beispielhaften Beratungsbedarfs der Mutter dar, wie Sie sie im Rahmen der Pflegeberatung unterstützen können. Achten Sie auf zwei zentrale Fallen: Erstens beantworten Sie die Frage der Mutter „Sollten wir gleich ins Krankenhaus fahren oder lieber abwarten?“ – ohne eine Lebensentscheidung vorzugeben. Zweitens reagieren Sie korrekt auf eine weinende, sich schuldig fühlende Mutter („Ich schaffe das nicht mehr“) – ohne zu bagatellisieren („Ach, das wird schon“) und ohne zu bewerten („Sie sind eine gute Mutter“). Beziehen Sie auch den 5-jährigen Bruder Tim ein.
    ~ 5 Min.
  3. 3
    Zeit für Rückfragen und weitergehende Fragen.
    ~ 6 Min.

Kompetenzbereich III: Intra- und interprofessionelles Handeln in unterschiedlichen systematischen Kontexten verantwortlich gestalten und mitgestalten

⏳ Richtwert: ca. 20 Minuten

Die Versorgung von Kindern mit komplexen chronischen Erkrankungen erfordert eine intensive interprofessionelle Zusammenarbeit. Eine zentrale pflegerische Aufgabe ist die strukturierte Übergabe sowie die Koordination zwischen den vielen beteiligten Akteuren.

  1. 1
    Erklären Sie den Begriff Übergabe, nennen Sie die Ziele und beschreiben Sie verschiedene Arten (mündlich, schriftlich, Bedside, inter-sektoral). Welche Methode (z. B. SBAR) ist sinnvoll – insbesondere bei einer möglichen Krankenhauseinweisung von Mia?
    ~ 4 Min.
  2. 2
    Nennen Sie die sechs Regeln der Medikamentengabe (6-R-Regel) und erläutern Sie deren Bedeutung in der pädiatrischen Pflege bei Mia. Gehen Sie auf typische Fallen der pädiatrischen Medikation ein: Welche Antipyretika sind bei Kindern unter 12 Jahren kontraindiziert und warum (Stichwort Reye-Syndrom)? Was ist Off-Label-Use und welche Bedeutung hat er bei chronisch kranken Kindern wie Mia?
    ~ 4 Min.
  3. 3
    Nennen Sie unterschiedliche Personen und Personengruppen, die in die Versorgung von Mia einbezogen werden sollten. Beschreiben Sie die Aufgaben der Pflege in der Zusammenarbeit. Gehen Sie speziell auf die Rolle des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) ein. Erläutern Sie die Frage der Delegation: Darf der Vater den CoughAssist eigenständig bedienen? Was bedeutet das für die Schulung und für die rechtliche Verantwortung?
    ~ 5 Min.
  4. 4
    Zeit für Rückfragen und weitergehende Fragen.
    ~ 7 Min.

Kompetenzbereich IV: Das eigene Handeln auf der Grundlage von Gesetzen, Verordnungen und ethischen Leitlinien reflektieren und begründen

⏳ Richtwert: ca. 20 Minuten

Mia ist durch ihre spinale Muskelatrophie deutlich in ihrer Mobilität eingeschränkt. Die Erhaltung und Förderung der Mobilität im Sinne des Expertenstandards des DNQP ist daher eine zentrale pflegerische Aufgabe.

  1. 1
    Stellen Sie dar, welche Bedeutung die Expertenstandards des DNQP für die professionelle Pflege haben.
    ~ 3 Min.
  2. 2
    Erläutern Sie am Beispiel von Mia, wie Sie als Pflegefachfrau oder Pflegefachmann den Expertenstandard „Erhaltung und Förderung der Mobilität in der Pflege“ umsetzen. Beachten Sie eine typische Falle: Bei SMA Typ II ist das Ziel nicht die Wiederherstellung verlorener Funktionen, sondern die Erhaltung der Restfunktion und die Prävention von Sekundärkomplikationen. Wie unterscheidet sich das pflegerische Vorgehen?
    ~ 5 Min.
  3. 3
    Erklären Sie das Konzept des Qualitätsmanagements in der Pflege (Donabedian, DIN ISO 9001, KTQ, MD/MDK) und begründen Sie, warum die Einführung und Erhaltung eines QM-Systems sinnvoll ist. Gehen Sie speziell auf die Besonderheiten der Qualitätssicherung in der ambulanten Kinderkrankenpflege ein. Beachten Sie zwei rechtliche Fallen: Was darf an die Schule von Mia weitergegeben werden – und was ist durch die Schweigepflicht (§203 StGB) geschützt? Wer entbindet Sie von der Schweigepflicht?
    ~ 5 Min.
  4. 4
    Zeit für Rückfragen und weitergehende Fragen.
    ~ 7 Min.

Kompetenzbereich V: Das eigene Handeln auf der Grundlage von wissenschaftlichen Erkenntnissen und berufsethischen Werthaltungen und Einstellungen reflektieren und begründen

⏳ Richtwert: ca. 20 Minuten

Bei einem chronisch kranken Kind wie Mia stellen sich vielfältige ethische Fragen – von der Therapieintensität über die Reanimationsfrage bis hin zur Belastung der Familie. Die Theorie der Salutogenese nach Aaron Antonovsky bietet hierzu wertvolle Anregungen.

  1. 1
    Erläutern Sie die Bedeutung der Ethik für das pflegerische Handeln und beschreiben Sie ausführlich die Theorie der Salutogenese nach Aaron Antonovsky einschließlich des Konzepts Kohärenzgefühl (Sense of Coherence) mit den drei Komponenten.
    ~ 5 Min.
  2. 2
    Analysieren Sie die Situation und leiten Sie mehrere ethische Konflikte ab. Gehen Sie auf folgende ethisch sensible Themen ein: Krankenhauseinweisung versus häusliche Versorgung; Belastung der Familie versus Wohl des Kindes; Schattenkind-Problematik des Bruders Tim; Frage der Patientenverfügung und des Reanimationsstatus bei Kindern (gibt es eine kindergerechte Verfügung? Wer entscheidet?); Therapiebegrenzung versus Therapiemaximierung bei einer fortschreitenden Erkrankung.
    ~ 4 Min.
  3. 3
    Finden Sie Ideen, wie Sie unter Anwendung der Salutogenese zur Förderung der Gesundheit und Lebensqualität von Mia und ihrer Familie beitragen können (Mia, Eltern, Bruder Tim).
    ~ 4 Min.
  4. 4
    Zeit für Rückfragen und weitergehende Fragen.
    ~ 7 Min.
✎ Hinweise zur Bearbeitung

Sie haben 60 Minuten Vorbereitungszeit. Sie dürfen sich Notizen machen und diese in der Prüfung nutzen. Erlaubte Hilfsmittel während der Vorbereitung: SGB V, SGB XI, Expertenstandards des DNQP sowie Berufs-, Gesetzes- und Staatsbürgerkunde. Die mündliche Prüfung dauert 45 bis 60 Minuten und wird von zwei Fachprüferinnen oder Fachprüfern abgenommen. Bewertet wird mit „bestanden“ oder „nicht bestanden“. Achten Sie besonders auf folgende typische Fallen: eigenmächtige Medikationsänderungen, Aspirin bei Kindern, Bevormundung bei Lebensentscheidungen, Bagatellisierung von Elternemotionen, Schweigepflicht gegenüber Dritten, Reanimationsstatus bei Kindern.

Beispiel

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Vollständiger Prüfungsdialog zwischen einer Studentin und zwei Prüfenden, der zeigt, wie Sie alle fünf Kompetenzbereiche überzeugend bearbeiten, typische Fallen erkennen und mit „bestanden“ abschließen.

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Begrüßung und Selbstvorstellung (ca. 2 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Guten Morgen, Frau El Mansouri. Schön, dass Sie heute zu Ihrer mündlichen Kenntnisprüfung gekommen sind. Mein Name ist Wagner, ich bin Pflegepädagoge an dieser Pflegeschule. Meine Kollegin Frau Becker ist ebenfalls Pflegepädagogin. Sie hatten 60 Minuten Vorbereitungszeit. Bitte stellen Sie sich kurz vor und beginnen Sie dann mit Ihrer Fallanalyse.

Studentin (Frau El Mansouri): Guten Morgen, Herr Wagner, guten Morgen, Frau Becker. Vielen Dank. Mein Name ist Yasmin El Mansouri, ich bin 32 Jahre alt und komme ursprünglich aus Marokko. Dort habe ich mein Diplom als Krankenschwester an der Universite Mohammed V in Rabat erworben und vier Jahre auf einer pädiatrischen Station in Casablanca gearbeitet. Seit zwei Jahren arbeite ich in einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst in Düsseldorf. Ich habe meinen Defizitbescheid erhalten und mich auf die Kenntnisprüfung vorbereitet. Wenn Sie einverstanden sind, beginne ich mit einem kurzen Überblick über die Falldarstellung und gehe dann zur strukturierten Bearbeitung über.

Prüfer Herr Wagner: Sehr gerne. Bitte beginnen Sie.

KB I – Pflegeprozess und Pathophysiologie (ca. 11 Minuten)

Studentin: Ich versorge Mia Hoffmann, 7 Jahre alt, im Rahmen meiner Tätigkeit in einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst in Düsseldorf. Mia hat seit ihrem zweiten Lebensjahr eine spinale Muskelatrophie Typ II, ist seit zwei Jahren rollstuhlpflichtig, hat eine PEG-Sonde und erhält seit zwei Jahren die kausale Therapie mit Nusinersen intrathekal. Heute Morgen finde ich sie in einer akuten respiratorischen Verschlechterung: Atemfrequenz 32, SpO&sub2; 91 Prozent, Puls 132, Temperatur 38,4 Grad, rechts basal Rasselgeräusche, gelblich-zähes Sputum. Die Mutter ist sichtlich ermüdet und stellt mir mehrere Fragen, auf die ich strukturiert antworten muss.

Pathophysiologie der spinalen Muskelatrophie Typ II: Die SMA ist eine autosomal-rezessiv vererbte neuromuskuläre Erkrankung. Sie wird durch eine Mutation oder Deletion im SMN1-Gen (Survival Motor Neuron 1) auf Chromosom 5 verursacht. Dadurch kommt es zu einem Mangel an SMN-Protein, das für die Funktion der Motoneuronen im Vorderhorn des Rückenmarks essenziell ist. Folge: progressive Degeneration der zweiten Motoneuronen, was zu schlaffer Lähmung der quergestreiften Muskulatur führt. Die Skelettmuskulatur ist betroffen, die Herzmuskulatur bleibt verschont. Es gibt vier Typen, klassifiziert nach dem Erkrankungsbeginn und den motorischen Meilensteinen:

  1. 1
    SMA Typ I (Werdnig-Hoffmann): Beginn unter 6 Monaten, schwerste Form, Kinder lernen nie sitzen.
  2. 2
    SMA Typ II: Beginn zwischen 6 und 18 Monaten, Kinder können sitzen, aber nicht selbstständig laufen. Mia gehört in diese Gruppe.
  3. 3
    SMA Typ III (Kugelberg-Welander): Beginn nach dem 18. Lebensmonat, Kinder lernen laufen, verlieren diese Fähigkeit aber im Verlauf.
  4. 4
    SMA Typ IV: Erwachsenenbeginn, milderer Verlauf.

Symptome: Muskelschwäche der Extremitäten und des Rumpfes (proximal betont), Zungenfaszikulationen, fortschreitende Skoliose, Schluckstörungen mit Aspirationsgefahr, schwache Atemmuskulatur mit der Folge einer restriktiven Ventilationsstörung, ineffektivem Husten und häufigen Atemwegsinfekten. Der Verstand bleibt vollständig erhalten – Mia ist kognitiv altersgerecht entwickelt.

Komplikationen: Pneumonien (häufigste Todesursache!), respiratorische Insuffizienz, Skoliose mit kardiopulmonalen Folgen, Mangelernährung durch Schluckstörungen, Kontrakturen, Dekubitus, soziale Isolation, psychische Belastung der ganzen Familie.

Therapieansätze: In den letzten Jahren gibt es kausale Therapien, die den natürlichen Verlauf deutlich verändern: Nusinersen (Spinraza™) – ein Antisense-Oligonukleotid, das viermal jährlich intrathekal verabreicht wird; Onasemnogen-Abeparvovec (Zolgensma™) – eine einmalige Gentherapie, in Deutschland zugelassen für Kinder bis 21 kg; Risdiplam (Evrysdi™) – oral. Mia erhält Nusinersen seit zwei Jahren, was die Progredienz verlangsamt. Symptomatisch wichtig sind Physiotherapie, Atemtherapie, Logopädie, Heimbeatmungsgeräte wie der CoughAssist, orthopädische Versorgung mit Hilfsmitteln und Korsett, sowie eine angepasste Ernährung über PEG.

Aus dieser Falldarstellung leite ich folgende fünf zentrale Pflegeprobleme ab:

  1. 1
    Akute respiratorische Insuffizienz mit Pneumonie-Verdacht – rechts basal Rasselgeräusche, SpO&sub2; 91 Prozent, Atemfrequenz 32, Tachykardie 132, Fieber 38,4 Grad, gelblich-zähes Sputum. Akute Priorität.
  2. 2
    Eingeschränkte Mobilität mit Sekundärkomplikations-Risiko – Rollstuhlpflicht, Skoliose-Beginn, Kontrakturgefahr, Dekubitusrisiko.
  3. 3
    Schluck- und Aspirationsstörung – PEG-Sonde, restliche orale Aufnahme von pürierter Kost, akute Pneumonie kann Schluckakt zusätzlich kompromittieren.
  4. 4
    Überlastung der pflegenden Mutter – Schlafmangel (stündliches Absaugen), Vater im Ausland, akute Ängste, Tränen, Selbstzweifel.
  5. 5
    Schattenkind-Problematik des 5-jährigen Bruders Tim – er beobachtet, spielt allein, gerät in den Hintergrund. Risiko für emotionale Vernachlässigung und psychische Folgen im Kindesalter.

Aus diesen Pflegeproblemen leite ich folgende SMART-formulierten Pflegeziele ab:

  1. 1
    Mia zeigt am Ende des heutigen Vormittags stabile Vitalzeichen (SpO&sub2; ≥ 94 Prozent, AF unter 28), das Sekret ist mobilisiert, der Hausarzt und das SPZ sind informiert, eine eventuelle stationäre Aufnahme ist organisiert.
  2. 2
    Mias verbleibende Mobilität wird in den nächsten 4 Wochen erhalten; Skoliose-Progression und Kontrakturen werden verhindert; sie kann ihren Rollstuhl weiterhin selbstständig steuern.
  3. 3
    Mia erhält eine angepasste Ernährung mit reduziertem Aspirationsrisiko während der akuten Pneumoniephase.
  4. 4
    Die Mutter ist heute in der akuten Lage entlastet, kennt Notfallzeichen und Entlastungsangebote; sie fühlt sich gesehen und nicht allein.
  5. 5
    Tim erhält im Rahmen der Möglichkeiten Aufmerksamkeit, kennt altersgerecht die Situation seiner Schwester, hat eine eigene Bezugsperson für seine Bedürfnisse.

Zu den Pflegeinterventionen – mit Schwerpunkt Atemtherapie und Pneumonieprophylaxe:

Sofortmaßnahmen heute: Strukturiertes ABCDE-Schema. Mia in eine atemerleichternde Lagerung bringen. Hier ist eine wichtige Falle zu beachten: Bei einer Pneumonie ist die Trendelenburg-Lagerung kontraindiziert. Die richtige Lagerung ist das Oberkörperhochlagern auf etwa 30 bis 45 Grad – entlastet das Zwerchfell, verbessert die Ventilation. Bei einseitiger Pneumonie wie bei Mia (rechts basal) ist eine VATI-Lagerung oder ein gezieltes Lagern auf der gesunden Seite sinnvoll, weil so die nicht betroffene Lunge besser belüftet wird. Anschließend CoughAssist-Anwendung zur mechanischen Sekretmobilisation, Inhalation mit Salbutamol nach ärztlicher Verordnung, Sauerstoffgabe über Nasenbrille bei SpO&sub2; unter 92 Prozent – auch das ist im Pflegeplan vorab verordnet.

Hier komme ich zur nächsten Falle: Die Mutter fragt mich, ob sie Mia jetzt mehr Salbutamol geben soll. Meine klare Antwort: „Nein, eine eigenmächtige Erhöhung der Salbutamol-Dosis ist nicht möglich. Das wäre eine eigenmächtige Medikationsänderung, die das Gesetz nicht erlaubt – und auch keine fachlich verantwortete Maßnahme. Wir bleiben bei der verordneten Dosis und ich rufe sofort den Hausarzt oder das SPZ an, um eine eventuelle Therapieanpassung zu klären.“ Pflegerisch darf ich nur das verabreichen, was ärztlich verordnet ist – sonst haftungs- und strafrechtlich problematisch.

Eine weitere Falle betrifft die Sondenkost: Während einer akuten Pneumonie mit erhöhtem Aspirationsrisiko ist eine kontinuierliche Sondenkost über die Pumpe sicherer als eine Bolusgabe. Mia bekommt ihre Sondenkost ohnehin nachts kontinuierlich – das ist fachlich richtig. Bei akuten Atemproblemen würde ich gegebenenfalls die Laufrate reduzieren und mit dem Arzt Rücksprache halten. Eine Bolusgabe wäre jetzt zu vermeiden, weil sie zu Reflux und Aspiration führen könnte.

Atemtherapie als Schwerpunkt: Pflegerische Atemtherapie nach den Prinzipien des Atemtherapie-Konzepts in der Pflege. Konkret: autogene Drainage bei kooperativen Kindern, Lippenbremse, Kutschersitz als atemerleichternde Position, Sekretmobilisation durch CoughAssist mehrmals täglich, Inhalation mit Salbutamol zur Bronchodilatation, Vibrationsmassage in Verbindung mit der CoughAssist-Anwendung. Wichtig: ausreichend trinken (oral und über PEG), weil das Sekret dadurch dünnflüssiger wird. Wenn Mia trockene Schleimhäute zeigt, kann eine Befeuchtung über Verdampfer hilfreich sein.

Pneumonieprophylaxe – auch wenn die Pneumonie schon da ist, gelten die Prinzipien zur Verhinderung einer Verschlechterung: regelmäßige Lagerwechsel alle 2 Stunden, Mobilisation in den E-Rollstuhl wenn Zustand stabil, Mundpflege zur Reduktion der Keimbesiedelung, Vermeiden von Reflux durch leicht erhöhten Oberkörper auch in der Nacht.

Erhaltung der Mobilität: nach dem Expertenstandard „Erhaltung und Förderung der Mobilität in der Pflege“ – natürlich angepasst an Mias Situation: Ziel ist nicht die Wiederherstellung verlorener Funktionen, sondern die Erhaltung der Restfunktion und die Prävention von Sekundärkomplikationen. Konkret: tägliche passive Bewegungsübungen (Physiotherapie), aktive Bewegung im Rahmen ihrer Möglichkeiten (Rollstuhl-Steuern als wichtige Aktivität!), Korsett bei Skoliose, regelmäßige Anpassung des Rollstuhls.

Schluckmanagement: in der akuten Phase orale Aufnahme reduzieren oder pausieren, um Aspirationsrisiko zu minimieren. Logopädische Rücksprache, gegebenenfalls eine Schluckdiagnostik (FEES) im SPZ.

Beratung der Mutter und Aufmerksamkeit für Tim: ausführlich in KB II.

Vertiefungsfragen zu KB I – Diagnostik und Fallen (ca. 5 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Sehr strukturiert. Welche diagnostischen Maßnahmen sind bei Mia sinnvoll und welche Ergebnisse sind zu erwarten? Bitte unterscheiden Sie zwischen pflegerischer und ärztlicher Diagnostik.

Studentin: Gerne.

Pflegerische Diagnostik:

  1. 1
    Vitalzeichen: Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung (Pulsoxymetrie), Puls, Temperatur, Blutdruck. Bei Mia bereits erhoben – Werte deuten auf akute respiratorische Insuffizienz hin.
  2. 2
    Atembeobachtung: Atemmuster, Einsatz der Atemhilfsmuskulatur, Nasenflügeln, Zyanose der Lippen oder Nägel, Atemgeräusche.
  3. 3
    Auskultation: rechts basal Rasselgeräusche dokumentiert; im Verlauf Vergleich möglich.
  4. 4
    Sputum-Beobachtung: Farbe, Konsistenz, Menge, Geruch – gelblich-zäh spricht für bakterielle Infektion.
  5. 5
    Schmerz-Assessment: kindgerecht mit FACES-Skala oder KUSS-Skala (Kindliche Unbehagens- und Schmerzskala) bei kleineren Kindern.
  6. 6
    Hautbeobachtung: Hautturgor, Schleimhäute, Dekubitusrisiko (Braden-Q-Skala für Kinder).
  7. 7
    Mobilitäts-Assessment: angepasst an SMA, Prüfung der Restfunktion in den oberen Extremitäten.

Ärztliche Diagnostik:

  1. 1
    Laborwerte: Blutbild (Leukozyten erhöht?), CRP (entzündlich erhöht?), Procalcitonin (bakterielle Infektion?), Blutgasanalyse (respiratorische Globalinsuffizienz?). Bei Mia erwarte ich erhöhte Entzündungswerte.
  2. 2
    Röntgen-Thorax oder Lungenultraschall: zur Bestätigung der Pneumonie und Lokalisierung. Bei Kindern wird zunehmend Sonografie präferiert wegen geringerer Strahlenbelastung.
  3. 3
    Sputum-Kultur: zur Erregeridentifikation und Resistenzbestimmung – vor Antibiotikagabe!
  4. 4
    Lungenfunktion: bei stabilem Zustand zur Verlaufskontrolle (Spirometrie ist bei einer 7-Jährigen mit SMA II oft nur eingeschränkt durchführbar).
  5. 5
    FEES (fiberendoskopische Evaluation des Schluckens): bei Verdacht auf Aspiration im SPZ.

Prüferin Frau Becker: Eine wichtige Falle: Die Mutter möchte Mia eine Aspirin gegen das Fieber geben – sie hat noch Tabletten von letztem Jahr im Schrank. Wie reagieren Sie?

Studentin: Das ist eine sehr wichtige Frage. Meine klare Antwort an die Mutter wäre: „Frau Hoffmann, bitte geben Sie Mia auf keinen Fall Aspirin oder ein anderes ASS-haltiges Medikament. Acetylsalicylsäure ist bei Kindern unter 12 Jahren kontraindiziert wegen des Risikos für das Reye-Syndrom – eine seltene, aber lebensbedrohliche Erkrankung mit Leberversagen und Hirnschwellung. Das Risiko ist besonders hoch in Verbindung mit fieberhaften Virusinfekten. Bei Kindern ist Paracetamol oder Ibuprofen das Mittel der Wahl, je nach ärztlicher Verordnung. Aber auch hier rufen wir bitte zuerst den Arzt an – bei Mias Komorbidität und der akuten Pneumonie ist eine ärztliche Rücksprache vor jeder Medikamentengabe wichtig.“

Ich würde außerdem im Medikamentenschrank gemeinsam mit der Mutter prüfen, ob sich noch Aspirin-Präparate befinden, und mit ihr besprechen, diese aus dem häuslichen Notfall-Vorrat zu entfernen. Das ist Teil meiner Beratungsaufgabe und der Pneumonieprophylaxe im weiteren Sinne.

Prüfer Herr Wagner: Eine weitere Falle: Sie sehen, dass Mia heute deutlich verschlechtert ist. Sind Sie befugt, eigenständig die Salbutamol-Dosis zu erhöhen?

Studentin: Nein, ich bin dafür nicht befugt. Die Verordnung von Medikamenten und deren Dosierung ist eine ärztliche Tätigkeit nach §15 Abs. 1 HeilprG und nach Arzneimittelrecht. Eine eigenmächtige Dosisänderung wäre eine Körperverletzung nach §223 StGB und ein Verstoß gegen §4 PflBG. Pflegefachpersonen verabreichen Medikamente nur nach ärztlicher Verordnung – das ist eine grundlegende Regel der Patientensicherheit. Mein Vorgehen wäre: Vitalzeichen weiter beobachten, dem Hausarzt oder dem SPZ-Arzt SBAR-strukturiert berichten, ärztliche Anordnung einholen, dann verabreichen. Sollte sich Mias Zustand akut verschlechtern, würde ich den Notarzt unter 112 rufen.

KB II – Beratung mit Fallen-Demo (ca. 11 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Bitte definieren Sie zunächst Pflegeberatung und beschreiben Sie die Schritte eines Beratungsprozesses.

Studentin: Pflegeberatung ist ein zielgerichteter, professionell gestalteter, interaktiver Prozess zwischen einer Pflegefachperson und einem Klienten oder dessen Bezugsperson. Das Ziel ist Empowerment – den Klienten zu informierten, autonomen Entscheidungen zu befähigen. Pflegeberatung ist gesetzlich verankert in §7a SGB XI.

Der Beratungsprozess gliedert sich in sechs Phasen: Beziehungsaufbau und Auftragsklärung, Informationssammlung, Zielvereinbarung, Durchführung, Evaluation, Dokumentation.

Methodische Abgrenzung:

Beratung ist ein offener, ergebnisoffener Prozess zur Unterstützung autonomer Entscheidungen.

Schulung ist eine strukturierte Vermittlung von Wissen und Fertigkeiten mit klaren Lernzielen, Methodenmix und Evaluation. Bei Mias Familie: Schulung der Eltern in der CoughAssist-Bedienung mit kognitiven Lernzielen (warum), psychomotorischen Lernzielen (sichere Anwendung) und affektiven Lernzielen (Selbstwirksamkeit stärken).

Anleitung ist die unmittelbare praktische Begleitung beim Tun. Bei Mias Familie: Anleitung beim Wechsel der PEG-Verbandsmaterialien.

Besonderheit der pädiatrischen Pflegeberatung: Adressat ist meist die ganze Familie – Eltern, Geschwister, manchmal Großeltern. Die Bedürfnisse aller müssen erfasst werden. Der entwicklungspsychologische Stand des Kindes ist zu berücksichtigen. Mias Wille (sie ist 7 Jahre alt) ist altersgerecht zu erfragen, auch wenn die Eltern die rechtlichen Vertreter sind. Family-Centered Care ist das anerkannte pädiatrische Pflegekonzept.

Prüferin Frau Becker: Die Mutter weint und sagt: „Ich schaffe das nicht mehr.“ Was sagen Sie?

Studentin: Hier sind zwei Fallen zu beachten, in die ich nicht hineintreten möchte.

Falle 1 – Bagatellisierung: Ich sage nicht „Ach, das wird schon“ oder „Kopf hoch, andere haben das auch geschafft“. Das würde ihre Gefühle abwerten und das Vertrauen beschädigen.

Falle 2 – Bewertung: Ich sage auch nicht „Sie sind eine gute Mutter“ oder „Das machen Sie ganz toll“. Das wirkt floskelhaft und gibt ihr eine Position, in die ich sie eigentlich nicht einsetzen darf – ich bin nicht ihre Bewertungsinstanz.

Stattdessen mein Vorgehen: Ich gehe körperlich auf gleiche Höhe, halte ruhigen Augenkontakt, atme bewusst ruhig. Ich sage zum Beispiel: „Frau Hoffmann, das, was Sie gerade durchmachen, ist sehr viel auf einmal – eine kranke Tochter mit akuter Verschlechterung, eine Nacht ohne Schlaf, Ihr Mann ist nicht da. Es ist verständlich, dass Sie an die Grenze kommen. Nehmen Sie sich kurz Zeit, atmen Sie. Ich bin jetzt hier und wir klären das gemeinsam Schritt für Schritt. Was geht Ihnen gerade am meisten durch den Kopf?“

Das ist aktives Zuhören nach Carl Rogers: Empathie, Akzeptanz, Echtheit. Ich validiere ihr Gefühl, ohne zu bewerten, ohne zu bagatellisieren. Anschließend gehe ich zur strukturierten Beratung über.

Prüfer Herr Wagner: Die Mutter fragt: „Sollten wir gleich ins Krankenhaus oder lieber abwarten?“ Wie antworten Sie?

Studentin: Hier ist eine zentrale Falle der Pflegeberatung: Die Entscheidung über eine Krankenhauseinweisung ist eine Lebensentscheidung, die nicht durch die Pflegefachperson vorgegeben werden darf. Ich darf nicht sagen „Sie müssen sofort ins Krankenhaus“ oder „Bleiben Sie ruhig zu Hause“ – das wären Eingriffe in die Autonomie der Familie und in die ärztliche Entscheidungsbefugnis.

Stattdessen wäre meine Antwort: „Frau Hoffmann, das ist eine wichtige Frage und ich verstehe Ihre Sorge gerade gut. Pflegerisch sehe ich heute klare Warnzeichen: Mias Sauerstoffsättigung ist auf 91 Prozent abgesunken, ihre Atemfrequenz ist mit 32 deutlich erhöht, sie hat Fieber und ein gelblich-zähes Sputum. Das sind Befunde, die ich dringend mit dem Hausarzt oder dem SPZ besprechen muss. Die Entscheidung über Krankenhaus oder ambulante Behandlung trifft der Arzt zusammen mit Ihnen – ich bereite das mit einer strukturierten Übergabe vor. Ich rufe jetzt sofort an. Bis dahin bleibe ich hier bei Ihnen und Mia.“

Damit gebe ich der Mutter Information (klinische Befunde), Orientierung (nächster Schritt), respektiere aber ihre Entscheidungshoheit und die ärztliche Verantwortung.

Bezogen auf Tim, den 5-jährigen Bruder: Tim ist ein klassisches Schattenkind – ein gesundes Geschwisterkind eines chronisch kranken Kindes. Er beobachtet, spielt allein, gerät in den Hintergrund. Schattenkinder haben ein erhöhtes Risiko für emotionale Vernachlässigung, Angststörungen, Loyalitätskonflikte und spätere psychische Erkrankungen. In der Beratung der Mutter spreche ich Tim aktiv an: „Frau Hoffmann, ich möchte auch fragen, wie es Tim gerade geht. Für ihn ist die Situation auch sehr belastend, auch wenn er es nicht zeigt. Ich gebe Ihnen Information über Geschwistergruppen für Schattenkinder – in Düsseldorf gibt es Angebote zum Beispiel über den Kindernetzwerk e.V. oder die Bunter Kreis-Familiennachsorge.“

Konkrete pflegerische Hinweise zur Tim-Unterstützung: Eine eigene tägliche Zeit nur für ihn (auch wenn nur 15 Minuten); altersgerechte Erklärung der Krankheit seiner Schwester; ein eigener Rückzugsbereich; eigene Bezugsperson (Oma, Tante, Pate) für belastete Phasen; Kontakt zu Geschwister-Selbsthilfegruppen (z. B. SUPA – Geschwister besonderer Kinder).

Vertiefungsfragen zu KB II (ca. 5 Minuten)

Prüferin Frau Becker: Können Sie eine konkrete Schulungssituation für die Eltern beschreiben – etwa zur Bedienung des CoughAssist?

Studentin: Gerne. Schulungsthema: Sichere Anwendung des CoughAssist im häuslichen Bereich. Kognitives Lernziel: Die Eltern verstehen das Funktionsprinzip (Insufflation und Exsufflation), kennen Indikationen, Kontraindikationen und Notfallzeichen. Psychomotorisches Lernziel: Sie können das Gerät korrekt anschließen, einstellen, anwenden und reinigen. Affektives Lernziel: Sie fühlen sich sicher, das Gerät selbstständig anzuwenden, ohne Angst Mia zu schaden.

Methoden: Lehrgespräch mit Lernmaterial, Demonstration durch mich, Übung an einem Übungsmodell oder mit Mia (mit deren Einverständnis), schriftliches Merkblatt mit Sicherheits-Checkliste, Telefonnummern für den Notfall, Lernkontrolle durch Demonstration der Handhabung. Dauer: 2 Stunden, idealerweise verteilt auf zwei Termine. Evaluation in der Folgewoche.

Prüfer Herr Wagner: Welche rechtlichen Grundlagen hat die Pflegeberatung in Deutschland?

Studentin: Zentral ist §7a SGB XI – individueller Rechtsanspruch auf Pflegeberatung, kostenlos durch Pflegekassen oder Pflegestützpunkte. §7b SGB XI regelt die Beratungsbesuche im häuslichen Umfeld. §37 Abs. 3 SGB XI sieht verpflichtende Beratungseinsätze für Pflegegeldempfänger vor. Für pädiatrische Pflege relevant: §37 SGB V regelt häusliche Krankenpflege für Kinder; §43a SGB V regelt das Sozialpädiatrische Zentrum. Akteure mit Beratungsauftrag sind die Pflegekassen, die Pflegestützpunkte, zugelassene Pflegedienste sowie Beratungsstellen anerkannter Träger wie Caritas, Diakonie, Bunter Kreis (sozialmedizinische Nachsorge nach §43 Abs. 2 SGB V). Speziell für SMA: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und SMA Deutschland e.V.

KB III – Interprofessionelles Handeln und pädiatrische Fallen (ca. 8 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Bitte erklären Sie zunächst den Begriff Übergabe und führen Sie eine SBAR-Übergabe an den Hausarzt durch wegen Mias akuter Situation.

Studentin: Die Übergabe ist eine zielgerichtete, strukturierte Informationsweitergabe zwischen Pflegenden oder zwischen Pflege und anderen Berufsgruppen, mit der die Verantwortung für die Versorgung eines Patienten von einer Person an eine andere übertragen wird.

Ziele: Patientensicherheit, Kontinuität der Versorgung, Verantwortungsübergang, Qualitätssicherung, Kommunikation im Team.

Arten: mündliche, schriftliche, Bedside, inter-sektorale Übergabe. Die SBAR-Methode (Situation, Background, Assessment, Recommendation), erweitert zu ISBAR oder SBAR-R, ist der internationale Standard.

Konkrete SBAR-Übergabe an den Hausarzt:

S – Situation: „Guten Morgen, Frau El Mansouri vom Kinderkrankenpflegedienst KinderCare Düsseldorf. Ich rufe wegen Mia Hoffmann an, geboren am ... Sie zeigt heute Morgen eine akute respiratorische Verschlechterung mit Verdacht auf Pneumonie.“

B – Background: „Mia ist 7 Jahre alt, hat eine SMA Typ II, ist rollstuhlpflichtig, hat eine PEG-Sonde und erhält Nusinersen alle drei Monate. Im letzten Jahr eine Pneumonie mit ITS-Aufenthalt. Aktuelle Medikation: Salbutamol-Inhalation, Vitamin D3, Calcium, Macrogol, Sondenkost nachts kontinuierlich. Sie nutzt CoughAssist regelmäßig, Sauerstoff bei Bedarf.“

A – Assessment: „Heute Morgen 7.30 Uhr: Atemfrequenz 32, SpO&sub2; 91 Prozent in Raumluft, Puls 132, Temperatur 38,4 Grad, rechts basal Rasselgeräusche, gelblich-zähes Sputum seit 2 Tagen, zunehmende Atemnot über Nacht. Ich vermute eine bakterielle Pneumonie.“

R – Recommendation: „Ich bitte um sofortige ärztliche Beurteilung – Hausbesuch heute Vormittag oder Klinikeinweisung. Bis dahin habe ich Mia in 30-Grad-Oberkörperhochlagerung gebracht, CoughAssist angewendet, Salbutamol verneblet nach Verordnung, Sauerstoff angesetzt. Vitalzeichen alle 15 Minuten. Bei weiterer Verschlechterung rufe ich den Notarzt unter 112.“

Prüferin Frau Becker: Hervorragend strukturiert. Bitte nennen Sie nun die 6-R-Regel der Medikamentengabe und erläutern Sie die Besonderheiten der pädiatrischen Medikation, einschließlich der wichtigsten Fallen.

Studentin: Die 6-R-Regel:

  1. 1
    Richtiger Patient – Identität prüfen.
  2. 2
    Richtiges Medikament – Beipackzettel und Verordnung prüfen.
  3. 3
    Richtige Dosierung. In der Pädiatrie zentral: Dosierung erfolgt meist nach Körpergewicht (mg/kg KG), manchmal nach Körperoberfläche. Bei Mia mit ihrer reduzierten Muskelmasse und SMA-bedingt geringerem Gewicht ist höchste Vorsicht geboten.
  4. 4
    Richtige Applikationsform: oral, über PEG, Inhalation, intrathekal (bei Nusinersen) – jeweils unterschiedlich.
  5. 5
    Richtiger Zeitpunkt.
  6. 6
    Richtige Dokumentation.

Erweitert zur 10-R-Regel mit: richtige Wirkung, richtige Reaktion, richtige Aufklärung, richtige Kontrolle.

Typische Fallen der pädiatrischen Medikation:

Falle 1 – Reye-Syndrom bei ASS: Acetylsalicylsäure (Aspirin) ist bei Kindern unter 12 Jahren kontraindiziert. Das Reye-Syndrom ist eine seltene, aber lebensbedrohliche Erkrankung mit Leberversagen und Hirnschwellung, die in Verbindung mit fieberhaften Virusinfekten auftreten kann. Mittel der Wahl bei Kindern: Paracetamol oder Ibuprofen, je nach ärztlicher Verordnung.

Falle 2 – Off-Label-Use: Off-Label-Use bedeutet die Anwendung eines Medikaments außerhalb der zugelassenen Indikation, Dosierung, Altersgruppe oder Applikationsform. In der Pädiatrie ist Off-Label-Use häufig (Schätzungen 50–75 Prozent!), weil viele Medikamente nicht für Kinder zugelassen sind – klinische Studien an Kindern sind ethisch und praktisch schwierig. Pflegerische Bedeutung: Off-Label-Use ist erlaubt, aber rechtlich sensibel. Der Arzt muss aufklären, dokumentieren, eine schriftliche Einwilligung der Eltern einholen. Die Pflege darf solche Medikamente nur nach klarer Verordnung und mit dem Wissen verabreichen, dass es Off-Label ist.

Falle 3 – Tetracycline: bei Kindern unter 8 Jahren kontraindiziert (Zähne, Knochen).

Falle 4 – Fluorchinolone: bei Kindern eingeschränkt zugelassen (Knorpelschäden).

Falle 5 – orale Form vs. Sondenkost: Manche Tabletten dürfen nicht zerkleinert oder über PEG gegeben werden (Retard-Tabletten, magensaftresistente Tabletten). Das ist bei Mia wichtig – vor jeder Sondengabe prüfen.

Prüfer Herr Wagner: Wichtige Frage zur Delegation: Darf der Vater den CoughAssist eigenständig bedienen?

Studentin: Eine sehr wichtige Frage. Die Bedienung medizintechnischer Geräte im häuslichen Bereich folgt dem Prinzip der Behandlungspflege durch Eltern. Eltern dürfen Behandlungspflegemaßnahmen für ihr eigenes Kind durchführen, wenn sie entsprechend geschult sind. Das ist rechtlich abgedeckt durch die elterliche Sorge (§1626 BGB) und die ständige Rechtsprechung.

Das heißt: Ja, der Vater darf den CoughAssist eigenständig bedienen – vorausgesetzt:

  1. 1
    Er wurde durch eine Fachperson (Pflege oder Arzt) strukturiert geschult.
  2. 2
    Er hat seine Kompetenz nachgewiesen (Demonstration der korrekten Anwendung, Wissen über Notfallzeichen).
  3. 3
    Die Schulung ist dokumentiert.
  4. 4
    Es wird regelmäßig überprüft, dass die Anwendung sicher erfolgt.

Wichtig: Es handelt sich nicht um eine Delegation einer Vorbehaltsaufgabe nach §4 PflBG – die bleibt bei der Pflegefachperson. Es ist eine Schulung im Rahmen der elterlichen Behandlungspflege. Bei einem professionellen Pflegehelfer wäre die Frage der Delegation anders zu bewerten – dort braucht es eine schriftliche Delegationsanordnung und klare Kompetenzprüfung.

Personen und Berufsgruppen in der Versorgung von Mia:

Zentrale Rolle des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ): Das SPZ ist eine besondere Versorgungsform nach §119 SGB V, die multidisziplinäre Diagnostik und Therapie für Kinder und Jugendliche mit komplexen entwicklungsbedingten oder chronischen Erkrankungen anbietet. Im SPZ arbeiten Kinderärzte, Neuropädiater, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen, Sozialarbeiter unter einem Dach. Für Mia ist das SPZ die zentrale Anlaufstelle für die Verlaufskontrolle der SMA und für alle therapeutischen Anpassungen.

Weitere Akteure: Hausarzt als Lotse; Neuropädiater für SMA-Therapie und Nusinersen-Gabe (im Krankenhaus); Pulmologe oder Schlaflabor für Beatmungsfragen; Orthopäde für Skoliose und Korsett; Physiotherapeut für tägliche Bewegungstherapie; Logopäde für Schluck- und Sprachtherapie; Ergotherapeut für Hilfsmittel und Alltagskompetenz; Heilpädagoge für Schule und Inklusion; Schulbegleiter; Kinderkrankenpflegedienst ambulant; Sanitätshandel für Hilfsmittel; Apotheke; Pflegekasse; Krankenkasse; Familiennachsorge Bunter Kreis; SMA Deutschland e.V.; Kindernetzwerk e.V.; Selbsthilfegruppen.

Aufgaben der Pflege: Koordinationsfunktion, strukturierte Informationsweitergabe via SBAR, Pflegebericht, Initiierung von Fallbesprechungen, fachgerechte Dokumentation, Anwaltsfunktion (Patient Advocacy) für Mia, Familienzentrierung.

Vertiefungsfragen zu KB III (ca. 4 Minuten)

Prüferin Frau Becker: Was sind die Vorbehaltsaufgaben nach §4 PflBG?

Studentin: Drei Vorbehaltsaufgaben:

  1. 1
    Erhebung und Feststellung des individuellen Pflegebedarfs.
  2. 2
    Organisation, Gestaltung und Steuerung des Pflegeprozesses.
  3. 3
    Analyse, Evaluation, Sicherung und Entwicklung der Qualität der Pflege.

Diese Aufgaben dürfen nicht delegiert werden – sie sind das Kernstück der professionellen Pflege.

Prüfer Herr Wagner: Eine letzte Frage zu KB III: Mia ist 7 Jahre alt. Welche Rolle spielt ihre eigene Stimme in pflegerischen Entscheidungen?

Studentin: Eine wichtige Frage. Mia ist mit 7 Jahren noch nicht einwilligungsfähig im Sinne des deutschen Rechts – ihre rechtlichen Vertreter sind die Eltern. Aber das heißt nicht, dass sie keine Stimme hat. Gemäß UN-Kinderrechtskonvention Artikel 12 hat jedes Kind das Recht, in allen es betreffenden Angelegenheiten gehört zu werden, entsprechend seinem Alter und seiner Reife. Pflegerisch heißt das: Ich frage Mia, wie sie sich heute fühlt, was ihr hilft, was sie sich wünscht. Ich erkläre ihr altersgerecht, was ich tue. Ich respektiere ihre Äußerungen ernsthaft. Bei klar widerstreitenden Wünschen zwischen Mia und den Eltern braucht es ein vermittelndes Gespräch oder im Extremfall eine ethische Fallbesprechung.

KB IV – Mobilität, Qualitätsmanagement und Schweigepflicht (ca. 8 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Stellen Sie zunächst die Bedeutung der Expertenstandards dar und erklären Sie, wie Sie den Expertenstandard „Erhaltung und Förderung der Mobilität“ bei Mia umsetzen.

Studentin: Die Expertenstandards des DNQP sind evidenzbasierte Instrumente der Qualitätsentwicklung mit drei zentralen Bedeutungen: Sie definieren das Niveau professioneller Pflege; sie sind rechtlich verbindlich nach §113a SGB XI; sie gelten als antizipierter Sachverständigenbeweis. Es gibt aktuell neun nationale Expertenstandards.

Bei Mia ist eine wichtige Falle zu beachten: Bei einer fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung ist das Ziel nicht die Wiederherstellung verlorener Funktionen – das wäre unrealistisch und würde Mia und die Familie frustrieren. Das Ziel ist die Erhaltung der Restfunktion und die Prävention von Sekundärkomplikationen. Das prägt das gesamte pflegerische Vorgehen.

Umsetzung des Expertenstandards bei Mia:

  1. 1
    S1 – Mobilitätsassessment: bei Kindern eher mit angepassten Skalen (Hammersmith Functional Motor Scale Expanded für SMA, motorische Meilensteine), nicht mit dem Erwachsenen-Tinetti.
  2. 2
    S2 – Information und Beratung: Eltern, Mia altersgerecht, Schule (im Rahmen der Schweigepflicht).
  3. 3
    S3 – Maßnahmenplanung: tägliche passive Bewegungsübungen durch Eltern und Pflege; aktive Bewegung durch Mia (Rollstuhl-Steuern, Arme nutzen); Korsett bei Skoliose; angepasste Lagerung; Umsetzung der Hilfsmittel-Versorgung.
  4. 4
    S4 – Durchführung: in den Pflegealltag integriert, mit Mia als aktiver Beteiligter.
  5. 5
    S5 – Interprofessionelle Koordination: SPZ, Physiotherapie, Ergotherapie, Orthopädie, Sanitätshandel.
  6. 6
    S6 – Evaluation: halbjährliche Verlaufskontrolle im SPZ, dokumentiert in der Pflegeplanung.

Qualitätsmanagement (QM): systematischer Ansatz zur Sicherung und Weiterentwicklung der Versorgungsqualität. Beruht auf dem PDCA-Zyklus.

Drei Qualitätsdimensionen nach Avedis Donabedian: Strukturqualität (Personal, Räume, Hilfsmittel), Prozessqualität (wie wird gepflegt), Ergebnisqualität (wie geht es dem Kind und der Familie).

Externe QM-Systeme: DIN ISO 9001 als internationale Norm; KTQ (Kooperation für Transparenz und Qualität) als deutsches Zertifizierungsverfahren mit sechs Kategorien (Patientenorientierung, Mitarbeiterorientierung, Sicherheit, Information, Führung, Qualitätsmanagement); der Medizinische Dienst (MD) mit Qualitätsprüfung nach §114 SGB XI.

Besonderheiten der Qualitätssicherung in der ambulanten Kinderkrankenpflege: sehr hohe Anforderungen an die Qualifikation (Fachkraft mit pädiatrischer Erfahrung); kindgerechte Pflegeplanung; intensive Familienorientierung; eigene MD-Prüfkriterien für pädiatrische Pflege; Charta der Rechte des Kindes im Krankenhaus (auch wenn Mia ambulant ist) als Bezugsdokument; UN-Kinderrechtskonvention.

Sechs Gründe für ein QM-System: gesetzliche Verpflichtung nach §113 SGB XI; Patientensicherheit; Mitarbeiterzufriedenheit; kontinuierliche Verbesserung; Wettbewerbsvorteil; rechtliche Absicherung.

Prüferin Frau Becker: Eine wichtige rechtliche Falle: Mias Schule möchte wissen, was Mia für Medikamente nimmt und wie ihr Verlauf ist. Was dürfen Sie weitergeben?

Studentin: Eine sehr sensible Frage. Pflegende unterliegen der Schweigepflicht nach §203 StGB (Verletzung von Privatgeheimnissen). Patientendaten dürfen nicht ohne Einwilligung weitergegeben werden – auch nicht an die Schule, auch nicht an Verwandte außerhalb der Sorgeberechtigten.

Wer entbindet von der Schweigepflicht? Bei Mia: die Sorgeberechtigten – also beide Eltern, weil sie das gemeinsame Sorgerecht haben. Eine schriftliche Schweigepflichtentbindung ist erforderlich, idealerweise mit klarer Eingrenzung: an wen, welche Informationen, für welchen Zweck, für welchen Zeitraum.

Ohne Entbindung darf ich der Schule nichts über Mia mitteilen. Bei medizinischen Notfallzeichen, die die Schule kennen muss (z. B. wann der CoughAssist gebraucht wird, wann ein Notarzt zu rufen ist), würde ich die Eltern aktiv beraten, eine schriftliche Schweigepflichtentbindung zu erteilen und einen schulischen Notfallplan zu erstellen.

Ausnahmen von der Schweigepflicht: bei akuter Lebensgefahr (rechtfertigender Notstand §34 StGB), bei Anzeichen einer Kindeswohlgefährdung (Mitteilungspflicht nach §4 KKG), bei strafbarer Handlung (Aussagepflicht im Rahmen der Strafprozessordnung). Bei Mia liegen keine solchen Ausnahmen vor.

Vertiefungsfrage zu KB IV (ca. 3 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Welchen Beitrag leistet Pflegeforschung zur Qualitätsentwicklung – speziell in der pädiatrischen Pflege?

Studentin: Pflegeforschung liefert die Grundlage für evidenzbasierte Pflege. Pflegeinterventionen werden auf wissenschaftlicher Grundlage begründet, nicht auf Tradition oder Bauchgefühl. Sie ermöglicht Innovation und Qualitätsverbesserung.

Speziell in der pädiatrischen Pflege: Forschung zu kindgerechten Schmerzskalen (KUSS, FACES), zur Wirksamkeit von Family-Centered Care, zur Prävention der Schattenkind-Problematik, zu seltenen Erkrankungen wie SMA mit kleinen Stichproben.

Schwierigkeiten in Deutschland: Transferproblem zwischen Theorie und Praxis; Sprachbarrieren bei englischsprachigen Studien; Zeitmangel im Alltag; ethische Schwierigkeiten von Studien an Kindern; geringe Patientenzahlen bei seltenen Erkrankungen wie SMA, was statistische Aussagen erschwert.

KB V – Ethik, Reanimation und Salutogenese (ca. 8 Minuten)

Prüfer Herr Wagner: Bei chronisch kranken Kindern stellen sich vielfältige ethische Fragen. Erläutern Sie zunächst die Ethik für das pflegerische Handeln und beschreiben Sie ausführlich die Salutogenese.

Studentin: Ethik bietet die Grundlage für die Begründung professionellen pflegerischen Handelns, besonders in Dilemmasituationen.

Erstens: Die vier ethischen Prinzipien nach Beauchamp und Childress – Autonomie, Nicht-Schaden, Wohltun, Gerechtigkeit.

Zweitens: Der ICN-Ethikkodex für Pflegende.

Drittens: Die Care-Ethik.

In der Pädiatrie zusätzlich: UN-Kinderrechtskonvention, insbesondere Artikel 3 (Kindeswohl), Artikel 12 (Beteiligungsrecht), Artikel 24 (Recht auf Gesundheit).

Theorie der Salutogenese nach Aaron Antonovsky: Aaron Antonovsky war ein israelisch-amerikanischer Medizinsoziologe, der die Salutogenese in den 1970er Jahren entwickelte. Der Begriff bedeutet wörtlich Entstehung von Gesundheit. Im Gegensatz zur klassischen Pathogenese, die fragt: „Was macht Menschen krank?“, fragt die Salutogenese: „Was hält Menschen gesund?“

Antonovsky stellt sich Gesundheit und Krankheit als Kontinuum zwischen Health-Ease und Dis-Ease vor. Das Kernkonzept ist das Kohärenzgefühl (Sense of Coherence) mit drei Komponenten:

  1. 1
    Verstehbarkeit (Comprehensibility): das Leben ist verstehbar und einschätzbar – auch die eigene Krankheit.
  2. 2
    Handhabbarkeit (Manageability): ich kann die Anforderungen bewältigen – ich habe Werkzeuge.
  3. 3
    Sinnhaftigkeit (Meaningfulness): das Leben hat einen Sinn – auch in Krankheit gibt es Bedeutung.

Wichtig sind die generalisierten Widerstandsressourcen: intern (Selbstvertrauen, Wissen, Optimismus) und extern (soziale Unterstützung, finanzielle Sicherheit, Bildung, soziales Netzwerk).

Ethische Konflikte im Fall Mia:

Konflikt 1 – Krankenhauseinweisung versus häusliche Versorgung: Wohl des Kindes (sichere medizinische Versorgung im KH) versus Wohl des Kindes (vertraute Umgebung, weniger Stress). Wer entscheidet? Die Eltern als Sorgeberechtigte gemeinsam mit dem Arzt. Bei Krise: pflegefachliche Empfehlung präsentieren, aber Entscheidung respektieren.

Konflikt 2 – Belastung der Familie versus Wohl des Kindes: Die Mutter ist ermüdet, der Vater im Ausland, Tim als Schattenkind – aber Mias Pflege ist zeitintensiv. Wann ist die Familie an einer Grenze? Pflegerisch: rechtzeitig Entlastungsangebote ansprechen, ohne zu bevormunden. Eine Heimunterbringung wäre nur ultima ratio und würde gegen das Recht auf Familie verstoßen.

Konflikt 3 – Schattenkind-Problematik: Tim hat das gleiche Recht auf elterliche Aufmerksamkeit wie Mia – aber die Bedürfnisse der akut kranken Schwester ziehen die Eltern oft über Gebühr in Anspruch. Pflegerisch: Eltern auf die Geschwisterperspektive aufmerksam machen, ohne Schuldgefühle zu erzeugen.

Konflikt 4 – Patientenverfügung und Reanimationsstatus bei Kindern: Eine zentrale ethische Frage. Patientenverfügungen nach §1827 BGB können rechtlich nur von einwilligungsfähigen Volljährigen erstellt werden. Für Kinder gibt es keine gültige Patientenverfügung im engen rechtlichen Sinn. Aber: Es gibt Konzepte wie den Vorausplanungsbogen für Kinder oder Advance Care Planning in Pädiatrie. Hier wird gemeinsam mit den Eltern, dem Kind (altersgerecht) und dem Behandlungsteam ein Notfall- und Therapieplan erstellt – was wird im Notfall gemacht, was nicht? Bei einer fortschreitenden Erkrankung wie SMA Typ II ist das wichtig. Die Entscheidung über Reanimation oder Therapiebegrenzung trifft der Arzt mit den Eltern; die Pflege bringt ihre Beobachtungen ein, gestaltet die Beziehung mit.

Konflikt 5 – Therapiebegrenzung versus Therapiemaximierung: Bei einer fortschreitenden Erkrankung kann sich die Frage stellen, ob jede neue Therapie sinnvoll ist. Ein Beispiel: würde Mia von einer invasiven Beatmung profitieren? Für solche Entscheidungen ist eine ethische Fallbesprechung nach der Nimwegener Methode hilfreich, mit allen Beteiligten am Tisch (Eltern, Mia altersgerecht, Arzt, Pflege, Therapeuten, ggf. Seelsorge).

Förderung der Gesundheit von Mia und Familie mit Salutogenese:

  1. 1
    Verstehbarkeit fördern: Mia altersgerecht erklären, was bei ihr passiert (z. B. mit kindgerechten Bilderbüchern zu SMA); Eltern Wissen vermitteln; Tim altersgerecht erklären, warum seine Schwester so viel Pflege braucht.
  2. 2
    Handhabbarkeit fördern: Schulung in CoughAssist, Notfallplan, Hausnotruf, klare Telefonliste, Trinkprotokoll; Eltern haben Werkzeuge.
  3. 3
    Sinnhaftigkeit fördern: Mia hat trotz SMA ein erfülltes Leben – sie geht zur Schule, liebt Lesen, Bücher mit Tieren, das Singen. Diese Ressourcen aktiv pflegen. Eltern: ihr Engagement und ihre Liebe sehen lassen, nicht nur ihre Ermüdung.
  4. 4
    Externe Widerstandsressourcen stärken: Selbsthilfegruppen (SMA Deutschland), Familiennachsorge Bunter Kreis, Pflegestützpunkt, finanzielle Beratung (Pflegegrad prüfen), Verhinderungspflege nach §39 SGB XI, Familienpflegezeit.
  5. 5
    Tim als Schattenkind stärken: eigene Bezugsperson, Geschwisterselbsthilfegruppe, eigene tägliche Zeit der Eltern für ihn.
  6. 6
    Soziale Inklusion: Mia in der Schule, Schulbegleiter, Klassenkameraden einbeziehen, soziale Netzwerke pflegen.
  7. 7
    Ethische Fallbesprechung bei schwerwiegenden Entscheidungen.

Letzte Vertiefungsfrage zu KB V (ca. 2 Minuten)

Prüferin Frau Becker: Was ist der Unterschied zwischen Salutogenese und Resilienz? Beide werden in der pädiatrischen Pflege diskutiert.

Studentin: Salutogenese nach Antonovsky fragt nach den Faktoren, die Gesundheit fördern – also Verstehbarkeit, Handhabbarkeit, Sinnhaftigkeit. Es ist ein theoretisches Konzept zur Gesundheitsentstehung.

Resilienz ist die psychische Widerstandsfähigkeit eines Menschen, Krisen und Traumata zu überstehen, ohne langfristige Schäden davonzutragen. Es geht um die Fähigkeit, sich anzupassen und zu erholen. In der Forschung werden Schutzfaktoren (z. B. eine stabile Bezugsperson, soziale Unterstützung) und Risikofaktoren (z. B. Gewalt, soziale Isolation) untersucht.

Beide Konzepte ergänzen sich. Bei Mia und Tim: Die Salutogenese gibt mir die Werkzeuge, ihre Gesundheit zu fördern; die Resilienzforschung zeigt mir, welche Schutzfaktoren ich besonders stärken sollte (stabile elterliche Bindung, gute Geschwisterbeziehung, soziale Einbindung in Schule und Selbsthilfegruppen).

Abschluss

Prüfer Herr Wagner: Vielen Dank, Frau El Mansouri. Wir haben jetzt alle fünf Kompetenzbereiche besprochen. Möchten Sie zum Abschluss noch etwas ergänzen?

Studentin: Nein, vielen Dank. Ich habe versucht, alle Aspekte des Falls strukturiert darzustellen und auf die typischen Fallen der pädiatrischen Pflege einzugehen.

Prüfer Herr Wagner: Sehr gut. Bitte warten Sie kurz vor der Tür, wir werden uns kurz beraten.

[Nach 5 Minuten Beratung der Prüfenden]

Prüfer Herr Wagner: Frau El Mansouri, kommen Sie bitte herein. Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass Sie den mündlichen Teil der Kenntnisprüfung mit „bestanden“ abgeschlossen haben. Herzlichen Glückwunsch!

Studentin: Vielen Dank, das freut mich sehr.

✎ Hinweis

Die Falldarstellung „Mia Hoffmann“ ist als exemplarische Pflegesituation im Format der staatlichen Kenntnisprüfung nach §45 PflAPrV gestaltet. Die Prüfungsaufgaben pro Kompetenzbereich orientieren sich am offiziellen Muster des Regierungspräsidiums Darmstadt (Hessen) und wurden um Themen ergänzt, die in realen Kenntnisprüfungen bundesweit erfragt werden – insbesondere zur Pathophysiologie der SMA, zur Diagnostik (kindgerechte Skalen), zur SBAR-Übergabe, zum Qualitätsmanagement, zur 6-R-Regel mit pädiatrischen Fallen (Reye-Syndrom, Off-Label-Use), zur Schweigepflicht, zur Reanimationsfrage bei Kindern und zur Salutogenese. Die Antworten der Studentin zeigen, wie typische Fallen erkannt und ethisch korrekt umgangen werden. Offizielle Musterlösungen werden nicht veröffentlicht.

Wichtige Notizen

Welche Risikofaktoren hat Mia?

Akute Risikofaktoren (heute):

  • Akute Pneumonie / respiratorische Insuffizienz – AF 32, SpO&sub2; 91%, Tachykardie 132, Fieber 38,4 Grad, Rasselgeräusche rechts basal, gelblich-zähes Sputum
  • Aspirationsrisiko akut erhöht – bei akuter Pneumonie und vorbestehender Schluckstörung
  • Risiko der respiratorischen Globalinsuffizienz – bei weiterer Verschlechterung Notwendigkeit invasiver Beatmung
  • Risiko der Hospitalisierung mit ITS-Aufenthalt – letztes Jahr bereits einmal aufgetreten
  • Dehydratationsrisiko – durch Fieber, erhöhte Atemarbeit, möglicherweise reduzierte Trinkmenge

Krankheitsbedingte Risikofaktoren (SMA-spezifisch):

  • Chronisch reduzierte Atemmuskulatur – restriktive Ventilationsstörung, ineffektiver Husten als Grundproblem
  • Sekret-Retention – durch Muskelschwäche der Atemmuskulatur
  • Skoliose im Beginn – verschlechtert die Lungenbelüftung zusätzlich
  • Schluckstörung mit Aspirationsneigung – chronisch progredient
  • Mangelernährungsrisiko – trotz PEG bei reduzierter oraler Aufnahme
  • Dekubitusrisiko – bei eingeschränkter Mobilität und längeren Sitzphasen im Rollstuhl
  • Kontrakturgefahr – durch reduzierte aktive Bewegung
  • Risiko schwerer Infektverläufe – Pneumonien sind die häufigste Todesursache bei SMA Typ II

Medikamentöse Risikofaktoren:

  • Nusinersen-Therapie – intrathekale Gabe mit Risiko der Liquor-Komplikationen
  • Polypharmazie – Salbutamol, Vitamin D, Calcium, Macrogol, Sondenkost
  • Off-Label-Use häufig – viele Medikamente sind bei Kindern formal nicht zugelassen
  • Reye-Syndrom-Risiko bei fälschlicher ASS-Gabe (Mutter hat Aspirin im Schrank!)

Psychosoziale und familiäre Risikofaktoren:

  • Akute Pflegekrise der Mutter – Schlafmangel, Angst, Tränen, Schuldgefühle
  • Vater im Ausland – alleinerziehende Belastung der Mutter heute
  • Schattenkind-Problematik des Bruders Tim – emotionale Vernachlässigung, Loyalitätskonflikte, Risiko späterer psychischer Erkrankungen
  • Soziale Isolation des Familiensystems durch chronische Pflegesituation
  • Risiko des Burnouts der pflegenden Eltern – mit Folgen für die ganze Familie
  • Wirtschaftliche Belastung – Mutter hat Erwerbstätigkeit reduziert

Rechtlich-ethische Risikofaktoren:

  • Risiko unklarer Reanimationsstatus – bei progredienter Erkrankung relevant
  • Risiko der Bevormundung – durch Fachkräfte oder Angehörige bei Lebensentscheidungen
  • Risiko des Schweigepflicht-Verletzung – gegenüber Schule oder Verwandten
  • Risiko der Bagatellisierung der elterlichen Belastung

Was sollte weiter erfragt werden?

Akute Information (heute):

  • Vitalzeichen-Verlauf – ist die Tendenz steigend oder fallend? Wann zuletzt gemessen?
  • Beginn der Symptomatik – seit wann genau Husten, seit wann Fieber, seit wann Atemnot?
  • Sputum-Charakteristik – Farbe, Konsistenz, Geruch, Menge, Blutbeimengung?
  • Trinkmenge und Sondenkost-Verlauf – wie viel hat Mia in den letzten 24 Stunden bekommen?
  • Urinausscheidung – Menge, Farbe (dunkler Urin als Dehydratationszeichen)?
  • Stuhlgang – wann zuletzt? Bei Macrogol-Therapie wichtig
  • CoughAssist-Anwendungen – wie oft heute Nacht? Hat es geholfen?
  • Salbutamol-Inhalationen – wann zuletzt, in verordneter Dosis?
  • Schmerzen? – Brustschmerzen, Halsschmerzen mit kindgerechten Skalen (FACES, KUSS)
  • Bewusstseinslage – wach, ansprechbar, müde, schlaff?
  • Hautfarbe und Akrozyanose?

Pflegeanamnestische Information:

  • Aktueller Pflegegrad und Verordnungsstand der häuslichen Krankenpflege
  • Letzter SPZ-Termin – was wurde dort dokumentiert? Lungenfunktion?
  • Letzter Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE) – Verlaufswert
  • Letzte Knochendichte – bei SMA mit Osteoporoserisiko
  • Letzte Schluckdiagnostik (FEES) im SPZ?
  • Letzte Lungenfunktion – falls möglich gemessen
  • Letzte Antibiotikatherapie – wann, welches Präparat, mit welchem Erfolg?
  • Impfstatus – Pneumokokken, Influenza, COVID-19, Pertussis (auch der Familie!)
  • Allergien – gegen Medikamente, Latex, Lebensmittel
  • Vorbeatmung nötig? – nicht-invasive Heimbeatmung (NIV) bei Schlaf?

Familien- und Sozialinformation:

  • Wie geht es der Mutter körperlich und psychisch? – Schlafmangel, eigene Erkrankungen
  • Wann ist der Vater zurück? – konkrete Information, nicht nur "im Ausland"
  • Wie geht es Tim? – was hat er in den letzten Tagen erlebt, wie reagiert er?
  • Familiennachsorge Bunter Kreis vorhanden? Pflegestützpunkt-Kontakt?
  • Verhinderungspflege nach §39 SGB XI schon genutzt?
  • Großeltern, Verwandte als Ressource – in welcher Entfernung, wie aktiv?
  • Schule – gibt es bereits einen Notfallplan? Schulbegleiter? Ist die Schule erreichbar?

Strukturelle Information:

  • Liegt eine Schweigepflichtentbindung für SPZ, Schule, Hausarzt vor?
  • Liegt ein <em>Vorausplanungsbogen für Kinder</em> oder Notfallplan vor?
  • Reanimationsstatus mit den Eltern im SPZ besprochen?
  • Sorgerechtssituation – gemeinsames Sorgerecht beider Eltern?
  • Pflegegrad – aktueller Status? (in der pädiatrischen Pflege oft Pflegegrad 5)
  • Zolgensma-Therapie – war das jemals Thema? (höchste Altersgrenze 21 kg)
  • Wohnumfeld – barrierefreie Erdgeschosswohnung okay; Elektrik für CoughAssist und Sauerstoff geeignet?

Mias eigene Stimme:

  • Mia direkt fragen – altersgerecht (sie ist 7 J., kognitiv altersgerecht!) – <em>„Wie fühlst du dich heute? Was tut dir gut?“</em>
  • Was sind ihre eigenen Wünsche und Ängste?

Welche Ressourcen hat Mia (und ihre Familie)?

Personale Ressourcen Mia:

  • Kognitiv altersgerechte Entwicklung – sie versteht, kommuniziert, kann mitwirken
  • Verbale Kommunikationsfähigkeit – auch wenn leise, klar
  • Selbstständige Steuerung des E-Rollstuhls – wertvolle Autonomie und Mobilitätsressource
  • Erhaltene Funktion der oberen Extremitäten – sie kann Rollstuhl steuern, lesen, Hand anheben
  • Schulbesuch in inklusiver Grundschule – soziale Integration, intellektuelle Stimulation
  • Klare Vorlieben – Lesen, Bücher mit Tieren, Singen – biografische Anker für Aktivierung
  • Kausale Therapie mit Nusinersen seit 2 Jahren – verlangsamt die Progression
  • Bewusste Wahrnehmung der eigenen Situation – sie kann ihre Bedürfnisse äußern (<em>„Mir ist nicht gut“</em>)

Personale Ressourcen Eltern:

  • Hohe Pflegekompetenz – geschult im Umgang mit CoughAssist, PEG, Absaugen
  • Enge Bindung zu Mia und untereinander
  • Reflexionsfähigkeit der Mutter – sie spricht ihre Ermüdung aus, ist offen für Hilfe
  • Hauptpflegende Mutter mit pädagogischem Hintergrund (Erzieherin) – Verständnis für Entwicklung
  • Vater berufstätig als Ingenieur – finanzielle Sicherheit, technisches Verständnis (CoughAssist!)
  • Elterliche Behandlungspflege rechtlich abgesichert – nach §1626 BGB

Personale Ressourcen Tim:

  • Altersgerechte gesunde Entwicklung
  • Selbstständiges Spielen – zeigt Anpassungsfähigkeit
  • Beobachtungsfähigkeit – nimmt die Familiensituation wahr
  • Resilienzpotenzial – bei richtiger Unterstützung

Soziale Ressourcen:

  • Stabile Familie mit beiden Eltern
  • Inklusive Grundschule mit hoffentlich Schulbegleiter
  • Klassenkameraden als wichtige soziale Beziehungen
  • Etablierter Kinderkrankenpflegedienst – täglich 4 Stunden Unterstützung
  • Hausarzt und SPZ als verlässliche medizinische Anlaufstellen

Strukturelle Ressourcen:

  • Barrierefreie Erdgeschosswohnung – angepasste Wohnumgebung
  • Vollständige Hilfsmittelausstattung – E-Rollstuhl, PEG, CoughAssist, Sauerstoffgerät, Sondenkost-Pumpe
  • Leistungen nach SGB V – häusliche Krankenpflege nach §37, SPZ-Versorgung nach §43a
  • Leistungen nach SGB XI – je nach Pflegegrad Pflegegeld, Pflegesachleistung, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege
  • Leistungen nach SGB IX – Eingliederungshilfe, Schulbegleitung
  • Familiennachsorge nach §43 Abs. 2 SGB V – Bunter Kreis und Vergleichbare
  • Selbsthilfeangebote – SMA Deutschland e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Kindernetzwerk e.V.
  • Pflegestützpunkt nach §7a SGB XI
  • Innovative Therapieoptionen – Nusinersen, möglicherweise künftig auch andere Substanzen

Mit wem ist es wichtig Kontakt aufzunehmen?

Akut heute:

  • Hausarzt – sofort SBAR-Übergabe wegen akuter Pneumonie und Atemnot
  • Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) – mitbehandelnder Neuropädiater wegen SMA-Spezifika
  • Bei akuter Verschlechterung: 112 – Notarzt, gegebenenfalls Klinikeinweisung
  • Pflegedienstleitung – Information über Krise, eventuelle Verstärkung der häuslichen Pflege
  • Vater telefonisch – auch wenn im Ausland, frühzeitig informieren

Medizinisch (mittelfristig):

  • Neuropädiater im SPZ – SMA-Therapie, Nusinersen-Termine
  • Pulmologe im SPZ oder Klinikambulanz – Beatmungsfragen, NIV-Indikation prüfen
  • Orthopäde – Skoliose-Verlauf, Korsett-Anpassung, Kontrakturprophylaxe
  • Kinderkardiologie – bei SMA-Verdacht auf kardiale Beteiligung (selten, aber relevant)
  • Apotheke – Medikationsanalyse, Wechselwirkungen, kindgerechte Darreichungsformen
  • HNO-Arzt – bei rezidivierenden Atemwegsinfekten gegebenenfalls Schluckabklärung

Therapeutisch:

  • Physiotherapeut mit pädiatrischer Spezialisierung – tägliche Bewegungstherapie, Atemtherapie, Sekretmobilisation
  • Logopäde – Schlucktherapie, Stimmtraining
  • Ergotherapeut – Hilfsmittelversorgung, Alltagskompetenz, Schulversorgung
  • Heilpädagoge – bei Bedarf für entwicklungsfördernde Begleitung
  • Musiktherapeut – Mia liebt Singen, mögliches Therapieangebot

Sozial und pflegerisch:

  • Pflegekasse – eventuelle Neubegutachtung des Pflegegrads, Hilfsmittelverordnung, Wohnraumanpassung
  • Krankenkasse – Häusliche Krankenpflege nach §37 SGB V, Sondenkost-Versorgung
  • Pflegestützpunkt nach §7a SGB XI – kostenlose, umfassende Beratung
  • Sozialdienst – finanzielle Beratung, Beantragung von Hilfen
  • Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) – Koordinationszentrale
  • Familiennachsorge Bunter Kreis – sozialmedizinische Nachsorge nach §43 Abs. 2 SGB V
  • Sanitätshandel mit pädiatrischer Spezialisierung
  • Schulamt – bei Bedarf für Schulbegleiter und schulische Inklusion
  • Jugendamt – bei Bedarf für Familienunterstützung

Selbsthilfe und Beratung:

  • SMA Deutschland e.V. – krankheitsspezifische Selbsthilfe, Familientreffen
  • Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) – bundesweit
  • Kindernetzwerk e.V. – allgemein für chronisch kranke Kinder
  • Geschwisterselbsthilfe wie <em>SUPA – Geschwister besonderer Kinder</em> – speziell für Tim
  • Lokale Elterngruppen – oft über das SPZ vermittelt

Familiär und sozial:

  • Vater intensiver einbeziehen – auch von Berufsreisen aus per Telefon, Videocall
  • Großeltern – falls verfügbar, als Bezugsperson für Tim
  • Patenschaften – eigene Bezugsperson für Tim
  • Freundschaftsnetz der Eltern – Mahlzeiten, Fahrdienste, kleine Hilfen
  • Schulkameraden von Mia – sozialer Halt
  • Kirchengemeinde oder Vereine – je nach Lebenshaltung der Familie

Schule (mit Schweigepflichtentbindung!):

  • Klassenlehrer – mit klarer schriftlicher Einwilligung der Eltern
  • Schulleitung – bei Bedarf
  • Schulbegleiter – tägliche Bezugsperson in der Schule
  • Schulgesundheitsfachkraft – falls vorhanden

Welche Maßnahmen empfehlen Sie?

Akute Maßnahmen heute:

  • Atemerleichternde Lagerung – 30 bis 45 Grad Oberkörperhochlagerung; bei einseitiger Pneumonie ggf. <em>VATI-Lagerung</em> oder Lage auf der gesunden Seite (NICHT Trendelenburg!)
  • CoughAssist sofort anwenden – mechanische Sekretmobilisation
  • Salbutamol-Inhalation in verordneter Dosis – nicht eigenmächtig erhöhen!
  • Sauerstoff über Nasenbrille – bei SpO&sub2; unter 92 Prozent (Verordnung schon vorhanden)
  • Vitalzeichenkontrolle alle 15 Minuten bis zur Stabilisierung
  • SBAR-Übergabe an den Hausarzt – sofort
  • Sondenkost reduzieren oder pausieren – bei akuter Atemnot, Aspirationsrisiko
  • Trinken in kleinen Mengen anbieten – falls möglich
  • Mia in vertrauter Umgebung beruhigen – Bücher mit Tieren, leise Musik
  • Bei Verschlechterung: Notarzt 112
  • Aspirin-Warnung an die Mutter – klar und deutlich, mit Reye-Syndrom-Erklärung
  • Eigenmächtige Salbutamol-Erhöhung verhindern – Mutter beraten, dass nur der Arzt ändern darf

Pflegefachliche Maßnahmen (mittelfristig):

  • Atemtherapie nach pflegerischen Konzepten – autogene Drainage, Lippenbremse, Kutschersitz, regelmäßiger CoughAssist-Einsatz
  • Pneumonieprophylaxe – siehe ausführlich Frage 6
  • Mobilitätsförderung nach Expertenstandard – <em>Erhaltung</em> der Restfunktion (NICHT Wiederherstellung!), Sekundärkomplikationen verhindern
  • Skolioseprophylaxe – Korsett konsequent tragen (außer bei akuter Atemnot), regelmäßige orthopädische Kontrolle
  • Kontrakturprophylaxe – tägliche passive Bewegungsübungen
  • Dekubitusprophylaxe – Lagerwechsel im Rollstuhl alle 30 bis 60 Minuten, Druckentlastung, Hautinspektion
  • Schluck- und Aspirationsmanagement – logopädische Begleitung, FEES-Diagnostik im SPZ
  • Ernährungsmanagement nach Expertenstandard – PEG-Sondenkost angepasst, orale Aufnahme angepasst, Trinkmenge sichern
  • Schmerzmanagement – mit kindgerechten Skalen (FACES, KUSS), vorausschauende Therapie
  • Hautpflege – v.a. an PEG-Eintrittsstelle, Druckstellen am Korsett

Medikamentenmanagement:

  • 6-R-Regel strikt einhalten
  • Dosierung nach Körpergewicht prüfen
  • Tablettenform vor PEG-Gabe prüfen – keine Retard- oder magensaftresistenten Tabletten zerkleinern
  • ASS bei Kindern unter 12 Jahren kontraindiziert – Reye-Syndrom; Paracetamol oder Ibuprofen nach Verordnung
  • Tetracycline und Fluorchinolone bei Kindern eingeschränkt – bei Antibiose prüfen
  • Off-Label-Use bei Kindern häufig – mit klarer ärztlicher Verordnung und elterlicher Aufklärung
  • Nusinersen-Termin sicherstellen – vierteljährlich im Krankenhaus
  • Impfstatus aktualisieren – Pneumokokken, Influenza jährlich, COVID-19 nach STIKO-Empfehlung
  • Familien-Impfstatus prüfen – Pertussis, Influenza, COVID-19 (Cocoon-Strategie)

Beratung der Eltern:

  • Beratung mit klaren Grenzen – pflegerische Hinweise ja, Lebensentscheidungen nein
  • Schulung in CoughAssist-Bedienung mit kognitiven, psychomotorischen, affektiven Lernzielen
  • Schulung in PEG-Pflege und Sondenkost-Management
  • Notfallplan – wann Hausarzt, wann SPZ, wann 112; mit Telefonliste
  • Reanimationsstatus im SPZ besprechen – Vorausplanungsbogen für Kinder
  • Entlastungsangebote kommunizieren – Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Familiennachsorge
  • Validation der Ermüdung der Mutter – ohne zu bagatellisieren, ohne zu bewerten
  • Vater-Einbindung – auch von Berufsreisen aus, Videocall mit Mia und Tim
  • Selbsthilfegruppen vermitteln

Beziehung mit Tim (Schattenkind):

  • Tim altersgerecht ansprechen und einbeziehen
  • Eltern auf Tim-Bedürfnisse hinweisen – ohne Schuldgefühle zu verstärken
  • Eigene Bezugsperson für Tim – Oma, Onkel, Patentante
  • Geschwisterselbsthilfegruppe vermitteln (SUPA, lokale Angebote)
  • Eigene tägliche Zeit der Eltern für Tim – auch nur 15 Minuten
  • Altersgerechte Erklärung der Krankheit – mit Bilderbüchern oder kindgerechten Materialien

Soziale Inklusion und Lebensqualität (Salutogenese):

  • Schule besuchen weiter fördern – soziale Integration als Ressource
  • Hobbys von Mia kultivieren – Lesen, Singen, Bücher mit Tieren
  • Geburtstage und Feste – trotz Krankheit normalitätsstiftend
  • Externe Widerstandsressourcen stärken – SMA Deutschland, Pflegestützpunkt, Familiennachsorge

Ethische und rechtliche Maßnahmen:

  • Schweigepflicht beachten gegenüber Schule, Verwandten – nur mit schriftlicher Entbindung der Sorgeberechtigten
  • Vorausplanungsbogen mit Eltern und SPZ erstellen – Notfallplan, Reanimationsstatus
  • Mias Beteiligungsrecht achten – UN-KRK Art. 12, altersgerecht einbeziehen
  • Ethische Fallbesprechung bei schwierigen Entscheidungen – Nimwegener Methode

Dokumentation und Koordination:

  • Pflegebericht, Vitalzeichen-Protokoll, Trinkprotokoll, CoughAssist-Protokoll, Schmerzprotokoll
  • Strukturierte Übergabe nach SBAR
  • Initiierung einer Fallbesprechung mit SPZ, Hausarzt, Therapeuten, Eltern
  • Pflegeplan halbjährlich aktualisieren

Erstellen Sie einen Plan zur Pneumonieprävention und Atemtherapie, damit Mia nicht erneut so akut erkrankt

TEIL A — Risikoeinschätzung und kontinuierliches Monitoring

Schritt 1 – Tägliches Atemstatus-Assessment:

  • Atemfrequenz mehrmals täglich zählen (Norm bei 7-Jähriger ca. 18-25/min)
  • SpO&sub2; mit Pulsoxymetrie – Zielwert ≥ 94 Prozent
  • Auskultation durch Pflege oder Arzt – bei jedem Hausbesuch
  • Sputum-Beobachtung – Farbe, Konsistenz, Menge dokumentieren
  • Husten-Effektivität beurteilen – produktiv oder ineffektiv?
  • Atemarbeit beobachten – Einsatz der Atemhilfsmuskulatur, Nasenflügeln, Zyanose
  • Schmerzen – mit FACES- oder KUSS-Skala bei Verdacht auf thorakale Schmerzen
  • Zeichen einer Verschlechterung dokumentieren und Eltern darin schulen

Schritt 2 – Verlaufsdokumentation und SPZ-Anbindung:

  • Pflegerisches Atem-Tagebuch – Eltern-geführt, einfache Symbole
  • Halbjährliche Lungenfunktionsprüfung im SPZ – sofern möglich
  • Jährliche FEES-Diagnostik – bei Schluckstörungs-Verdacht
  • Röntgen-Thorax nur bei Indikation, gegebenenfalls Lungenultraschall (geringere Strahlenbelastung)
  • Verlaufsbesprechung im SPZ alle 3 Monate, mit Nusinersen-Gabe gekoppelt
TEIL B — Tägliche Atemtherapie

Schritt 3 – CoughAssist-Anwendung:

  • Standard 2-3x täglich – in stabilem Zustand
  • Bei akutem Infekt – Frequenz nach Bedarf erhöhen, immer mit ärztlicher Abstimmung
  • Korrekte Handhabung – Druckeinstellung nach Verordnung, Maske dicht, mehrere Zyklen
  • Vor der Anwendung – Nasen-Mund-Hygiene, Mia kommunikativ vorbereiten
  • Nach der Anwendung – abgesaugtes Sekret prüfen, Nachruhe, Vitalzeichen
  • Reinigung und Wartung des Geräts laut Herstelleranweisung
  • Schulung der Eltern alle 6 Monate vertiefen

Schritt 4 – Pflegerische Atemtherapie:

  • Lippenbremse – bei stabilem Zustand 3-5 Mal täglich, kurze Sequenzen, kindgerecht spielerisch ("Kerze auspusten ohne sie auszupusten")
  • Kutschersitz – in stabilem Zustand als Atemübung
  • Autogene Drainage – angeleitet durch Logopäde oder Physiotherapeut
  • Atemübungen mit Sing-Spielen – Mia singt gerne, das ist Atemübung und Lebensqualität!
  • Inhalation mit Salbutamol nach Verordnung 3-4x täglich
  • Befeuchtung über Verdampfer in der Heizperiode
  • Klopfmassage durch Physiotherapie, niemals selbständig durchführen

Schritt 5 – Lagerung und Bewegung:

  • Tagsnitzüber leicht aufrechte Position – im Rollstuhl, bequem aber atmungsfördernd
  • Nachts – leicht erhöhter Oberkörper (etwa 30 Grad), zur Refluxvermeidung
  • Nicht-Trendelenburg – immer aufrechte Position bevorzugen!
  • Lagewechsel im Rollstuhl – alle 30 bis 60 Minuten Druckentlastung
  • VATI-Lagerung bei einseitiger Pneumonie – gesunde Seite unten zur Belüftung
  • Tägliche aktive Bewegung – Rollstuhl-Steuern, Arm-Bewegübungen
  • Tägliche passive Bewegungsübungen – durch Eltern, Pflege oder Physiotherapie
TEIL C — Infektionsprävention

Schritt 6 – Impfungen:

  • Pneumokokken – aktuelles Schema bei chronisch kranken Kindern, regelmäßige Auffrischung prüfen
  • Influenza – jährlich vor der Herbst-Saison
  • COVID-19 – nach STIKO-Empfehlung, regelmäßig auffrischen
  • Pertussis – bei der Familie prüfen, Cocoon-Strategie
  • RSV-Schutz – je nach aktuellen Empfehlungen prüfen (passive Immunisierung)
  • Standard-Impfungen – aktuelles STIKO-Schema einhalten

Schritt 7 – Häusliches Hygienemanagement:

  • Händedesinfektion – bei jedem Pflegekontakt durch Pflege und Familie
  • Mund-Nasen-Schutz bei Atemwegsinfekten – in der Familie, bei Besuchern
  • Lüftung – mehrmals täglich kurz und kräftig
  • Luftfeuchtigkeit – 40 bis 60 Prozent, bei trockener Luft Verdampfer
  • Reinigung der Hilfsmittel – CoughAssist, Inhalator, Sauerstoffgerät laut Herstelleranweisung
  • PEG-Sondenpflege – sterile Verbandswechsel, regelmäßige Eintrittsstelle-Pflege
  • Mundpflege – täglich, weil Mundbakterien Pneumonierisiko erhöhen
  • Besuchsmanagement – Personen mit Erkältung sollen Mia meiden, gerade in Erkältungssaison
  • Schulkontakt bei lokalen Ausbrüchen – mit Schulleitung absprechen
  • Sondenkost-Hygiene – geräte täglich reinigen, Pumpe wartung

Schritt 8 – Schluck- und Aspirationsmanagement:

  • Konsistenz der Sondenkost – nach Verordnung, gegebenenfalls angepasst
  • Sondenkost über Pumpe kontinuierlich – sicherer als Bolusgabe
  • Reflux vermeiden – Oberkörper leicht erhöht
  • Orale Nahrung – nur in stabilen Phasen, in pürierter Form, in aufrechter Position
  • Bei akuter Pneumonie – orale Aufnahme reduzieren oder pausieren
  • Logopädische Schlucktherapie – regelmäßig, bei Bedarf intensiviert
  • Mundpflege vor und nach Mahlzeiten – reduziert Aspirationspneumonie-Risiko
TEIL D — Notfallplan und Schulung der Familie

Schritt 9 – Notfallplan erstellen:

  • Schriftlicher Notfallplan an gut sichtbarer Stelle – Kühlschrank, neben Telefon
  • Telefonliste – Hausarzt, SPZ, Pflegedienst, 112, Giftnotruf, Vater-Mobil, Großeltern
  • Medikamentenliste mit Dosierung – aktuelle Version
  • Notfallzeichen erkennen – AF erhöht, SpO&sub2; unter 92 Prozent, Zyanose, Bewusstseinstrübung, hohes Fieber, ausgeprägte Atemnot
  • Sauerstoffgerät-Bedienung – sicher und routiniert
  • CoughAssist im Notfall – Bedienung sitzt
  • Patientenakte griffbereit für Notarzt – mit Diagnosen, Medikation, Allergien, Vorausplanungsbogen
  • Vorausplanungsbogen – mit SPZ und Eltern besprechen, jedes Jahr aktualisieren

Schritt 10 – Schulung der Familie:

  • CoughAssist-Schulung – jedes halbe Jahr Vertiefung mit Demonstration
  • Sauerstoffgerät – Bedienung sicher
  • Inhalation – korrekte Anwendung
  • PEG-Pflege – Wundbeobachtung, Sondenkost-Pumpe
  • Hygienemaßnahmen – Händedesinfektion, Mund-Nasen-Schutz
  • Notfallzeichen erkennen – konkret und kindgerecht
  • Wann Hausarzt, wann SPZ, wann 112 – klare Entscheidungshilfe
  • Aspirin verboten – Eltern und Bezugspersonen klar informieren, alte Aspirin-Vorräte entsorgen
  • Eigenmächtige Medikationsänderung verboten – immer Arztkontakt
  • Familien-Impfstatus – Cocoon-Strategie
TEIL E — Familiäre Resilienz und Schattenkind Tim

Schritt 11 – Belastungsmanagement der Mutter:

  • Verhinderungspflege nach §39 SGB XI – bis zu 6 Wochen pro Jahr
  • Kurzzeitpflege nach §42 SGB XI – für Erholungsphasen
  • Familiennachsorge Bunter Kreis – aktivieren, falls noch nicht im Einsatz
  • Selbsthilfegruppe SMA Deutschland vermitteln – Austausch mit anderen Eltern
  • Psychologische Unterstützung anbieten bei Burnout-Zeichen
  • Eigene Pflegezeiten der Mutter – Sport, Hobbys, Pause

Schritt 12 – Tim als Schattenkind:

  • Eigene Bezugsperson etablieren – Oma, Patentante, Onkel
  • Geschwisterselbsthilfegruppe – SUPA in Düsseldorf oder Online-Angebote
  • Eigene tägliche Zeit – mindestens 15 Minuten täglich exklusive Aufmerksamkeit
  • Altersgerechte Erklärung der SMA – mit Bilderbüchern wie <em>„Mein Geschwister hat eine Krankheit“</em>
  • Eigene Aktivitäten – Sport, Spielgruppen, Geburtstagsfeiern bei Freunden
  • Beobachtung von Belastungszeichen – Schlafstörungen, Schulleistungsabfall, Rückzug; bei Auffälligkeiten Familienpsychologie
  • Vater bewusst für Tim – auch von Berufsreisen aus, Videocall

Schritt 13 – Salutogenese-orientierte Förderung von Mia:

  • Verstehbarkeit – altersgerechte Erklärung der Krankheit, der Pflegemaßnahmen
  • Handhabbarkeit – was kann sie selbst, was kann sie steuern (Rollstuhl!)
  • Sinnhaftigkeit – Hobbys, Schule, Freundschaften, Lieblingsbücher
  • Widerstandsressourcen stärken – soziale Einbindung in Schule und Familie
  • Mias Stimme hören – was wünscht sie sich, was hält sie aus, was nicht?

Schritt 14 – Evaluation:

  • Wöchentliche Vitalzeichen-Auswertung
  • Monatliche Verlaufsbesprechung mit Eltern und Pflegedienst
  • Quartalsweise Verlaufskontrolle im SPZ
  • Jährliche Pflegeplan-Aktualisierung
  • Bei jeder Pneumonie – Bilanz: Was hat funktioniert, was nicht? Was muss angepasst werden?
  • Familien-Feedback regelmäßig einholen
  • Tim-Beobachtung kontinuierlich
  • Reanimationsstatus mit Eltern und SPZ alle 12 Monate überprüfen

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